LES DONNEES D'UN NOUVEL EQUILIBRE

1. La protection de l'intimité via le respect du secret médical fait l'objet d'un consensus fort consacré en France par la loi informatique et liberté (1978) et dont le respect est assuré par l'action quotidienne de la CNIL ainsi que des ordres professionnels.

2. Dans son acception classique, la protection de l'intimité s'oppose aux exigences de l'intérêt collectif qui fondent le tracé des limites portées au respect du secret médical pour trois sortes de raisons : la santé publique et la sécurité sanitaire, la recherche médicale et épidémiologique, enfin la régulation des dépenses (recherche de l'efficience). Il appartient alors aux pouvoirs publics de définir un équilibre entre ces deux types de préoccupations également légitimes mais potentiellement contraires.

3. Toutefois, il y a lieu de se demander si cette approche classique n'a pas à être enrichie et renouvelée et ce, dans l'intérêt même de l'individu.

4. En effet pour celui-ci, entre en jeu la protection de son intimité mais aussi l'optimisation de son état de santé. Intervient alors au côté de - ou face à - la protection des données individuelles, d'une part la perte de chance sanitaire, d'autre part la pertinence de ces données.

5. La perte de chance sanitaire, observable durant tout le cycle de vie, peut trouver son origine dans l'occultation, parfois ancienne et décidée en toute méconnaissance de cause, de données individuelles. La pertinence des données est également un défi dans la mesure où le rythme du progrès médical va modifier profondément la problématique de conservation des données utiles.

6. C'est donc dans le temps et dans l'espace que se dessine un nouvel équilibre dont la portée est telle que son dessin ne peut résulter que du choix fait par l'individu pour lui-même.

7. Il y a alors une exigence éthique absolue qui est de permettre à l'individu d'être en mesure d'effectuer en permanence son choix donc : - d'établir une réglementation qui garantisse ce choix, - de définir les aides, les outils et les protections du choix.

Gilles JOHANET