Bekanntlich geht kaum etwas anderes jedem Menschen so nahe wie seine eigene Gesundheit. Und so sehr wir außer auf Hilfe, Zuwendung und Zuspruch auch auf neue Techniken hoffen, so sehr wollen wir gerade hier selbst darüber bestimmen können, wer was unter welchen Umständen über unsere Gesundheitsprobleme erfährt. Im Zusammenhang mit Gesundheit weckt der technische Fortschritt nicht nur Hoffnungen, sondern bei vielen auch Angst. Denn Chancen und Risiken liegen hier fast so nahe bei einander, wie Wirkungen und Nebenwirkungen eines Medikaments.

So führen die Chancen bei den Patienten zu Hoffnungen auf die neuen Techniken und die damit arbeitenden Hilfsmittel:

Schmerzlose Hilfe wird von kleinen Kameras erwartet, die ohne Operation in den Körper eingeschleust werden und von dort ein Bild von der Quelle jenes Übels senden, das dann ein vom Computer gesteuerter Miniroboter beseitigt.

Wir hoffen auf neue Medikamente und darauf, dass die Gentechnik Erbkrankheiten besiegt und uns auch noch im Alter gesund und leistungsfähig, zumindest aber möglichst lange erlebnisfähig erhält.

Und wir vertrauen darauf, dass die Dokumentation im Gesundheitsversorgungssystem so vollständig und sachgerecht ist, dass keine Röntgenaufnahme und keine Erkenntnis über Allergien oder andere Schwächen verloren gehen, damit wir in jeder Situation optimal behandelt werden können.

Auf der anderen Seite werden die Risiken zu Ängsten, sie wachsen zugleich mit den Hoffnungen und oft auch in denselben Köpfen:

Mit einer Gentechnik ohne Gen-Ethik könnten schützende Tabus brechen. So könnte die Entschlüsselung des Genoms zur Berechenbarkeit des Menschen und seines Wertes für die Gesellschaft den Anspruch jedes Menschen auf Eigenwert und auf die Anerkennung seiner nicht aus biologischen Erbfaktoren berechenbaren Würde verdrängen.

Manche sind auch besorgt, bei einer schweren Krankheit den Computern ausgeliefert zu werden und nicht mehr die menschliche Zuwendung zu erhalten, die gerade dann so wichtig ist.

Und das Wort vom „gläsernen Patienten“ macht die Runde. Es kennzeichnet die Angst, dass aus den Aufzeichnungen über den Gesundheitszustand Entscheidungen über die Nützlichkeit eines Menschen errechnet werden könnten, die z. B. den Arbeitsplatz und die Kreditwürdigkeit bestimmen - und im Vergleich mit den Kosten einer notwendigen Behandlung vielleicht auch einmal über Leben und Tod.

Die Art und Weise, in der zum einen die Hoffnungen erfüllt werden und in der man zum anderen den Ängsten wirksam begegnet, wird nicht nur bestimmen, wie die Patienten das Gesundheitswesen sehen. Sondern weil Gesundheit – insbesondere die eigene – in einer Wohlstandsgesellschaft für jeden Menschen eine herausragende Bedeutung hat, wird davon auch abhängen, wie geborgen oder wie kontrolliert sich die Menschen generell in der Informationsgesellschaft fühlen werden. Mit anderen Worten: die Gestaltung der Datenverarbeitung für Gesundheitszwecke wird das Bild in den Köpfen – aber fast noch stärker in den Herzen der Menschen – prägen, das sie sich von der zukünftigen Informationsgesellschaft machen. Deshalb heißt unser Thema „Health at the Heart of Files“, und deshalb kommt es besonders beim Umgang mit Gesundheitsdaten darauf an, der Selbstbestimmung der Betroffenen in diesem wesentlichen Teil ihrer Privatsphäre einen hohen Rang einzuräumen. Wie das möglich ist, möchte ich an einigen Beispielen skizzieren.

Die Selbstbestimmung kann leicht berücksichtigt werden, wenn es darum geht, Gesundheits-Daten auf einer Chipkarte zu speichern, die man mit sich führt und bei Bedarf vorlegt, damit diese Informationen für die medizinische Behandlung genutzt werden. Hier sollte jeder selbst bestimmen, ob er ein solches Medium haben möchte und welche Daten darauf gespeichert werden und welche nicht. Wenn an einem solchen System ein allgemeines, gesellschaftliches Interesse besteht, z.B. weil dadurch die Gesundheitskosten geringer bleiben, dann muss eben für die Nutzung solcher Karten entsprechend intensiv geworben werden. Das kann man am besten dadurch, dass man die Gesundheitsdaten auf der Chipkarte technisch, rechtlich und organisatorisch gut schützt, und dem Betroffenen die Garantie gibt, dass er stets Herr seiner Daten bleibt und über deren Verwendung bestimmen kann. Denn dann werden die Betroffenen ihre Einwilligung in die Teilnahme an einem solchen Verfahren, das nur zu ihrem Nutzen wirkt, in der Regel gern geben.

Nach diesen Prinzipien ließe sich auch ein System gestalten, in dem die entsprechenden Daten auf Servern stehen, von denen die Berechtigten sie bei Bedarf über das Internet abrufen können. Dabei könnte eine Chipkarte in der Hand des Patienten als Navigationshilfe und als Sicherungsmittel dienen. Ich sehe keinen Grund, für die eine oder die andere Methode zur sinnvollen Bereitstellung notwendiger Gesundheitsdaten das Selbstbestimmungsrecht des Patienten außer Kraft zu setzen, und ich halte es auch nicht für vertretbar, dies für eine Karte in Kauf zu nehmen, auf der die Medikamente genannt sind, die der Patient genommen hat oder zur Zeit noch nimmt. Würde man hier Zwang ausüben, so würden damit weitere Probleme geschaffen werden, z.B. würden Umgehungen provoziert. Natürlich gibt es auch Szenarien, in denen die Selbstbestimmung der Patienten nicht so voll zur Geltung kommen kann. Das gilt schon für die Dokumentation des jeweils behandelnden Arztes, der seine Erkenntnisse, Entscheidungen und Maßnahmen nicht nur im Interesse des Patienten dokumentiert, sondern auch in seinem eigenen. Deshalb kann der Patient nicht darüber bestimmen, was der Arzt dokumentiert. Der Patient hat aber ein Recht auf Auskunft über die Dokumentation, und der Arzt darf nur auf Grund einer Rechtsvorschrift oder mit der Einwilligung des Patienten die Daten an Dritte weiter geben.

Schwieriger werden die Abwägungen, wenn weitere Interessenten mit eigenen Ansprüchen beteiligt sind. So ist es beispielsweise verständlich, dass Versicherungen oder andere Kostenträger gewisse Angaben zur notwendigen Kontrolle der Ausgaben verlangen. Es ist schwierig, hier Lösungen zu finden, bei denen möglichst wenige personenbezogene Daten den Kontrolleuren bekannt und dort auch bald gelöscht werden, und trotzdem in ausreichendem Maße kontrolliert werden kann. Aber es ist der Mühe wert, und im Interesse der Betroffenen sollten Datenschützer sich dafür einsetzen.

Ein weiterer Konflikt zwischen dem Selbstbestimmungsrecht des Betroffenen und gewichtigen Interessen Anderer besteht bei der Bekämpfung ansteckender Krankheiten. Bei besonders gefährlichen Infektionen kann es geboten sein, die Ärzte zur Meldung an eine Behörde zu verpflichten, damit diese die notwendigen Schutzmaßnahmen trifft. Die Folgen dieser Datenübermittlung können für die Betroffenen bis zur zwangsweisen Isolierung von Infizierten und möglicherweise infizierten Kontaktpersonen reichen. Das alles kann jedoch vertretbar sein, wenn damit eine Epidemie vermieden oder wenigstens begrenzt werden kann. Auch bei der Bekämpfung übertragbarer Krankheiten lohnt es sich aber, sorgfältig zu prüfen, ob tatsächlich für jede Art gefährlicher Infektionen die Übermittlung solcher Daten notwendig ist, die den Infizierten benennen. So gibt es nach längerer Diskussion in Deutschland für die äußerst ernst zu nehmenden HIV-Infektionen keine namentliche Meldung. Denn repressive Maßnahmen gegen HIV-Infizierte sind nicht beabsichtigt, und der Verzicht auf die namentliche Erfassung bekräftigt dies überzeugend. Stattdessen melden die Labors, die eine solche Infektion feststellen, jeden Fall zwar an eine zentrale Stelle, aber nur mit Angaben, die zur Identifizierung nicht ausreichen. Dabei kann es vereinzelt vorkommen, dass eine Person von verschiedenen Labors getestet wird und deshalb mehrere Meldungen über eine Infektion erscheinen. Die geringe Verzerrung lässt sich jedoch einigermaßen gut abschätzen, so dass zuverlässige epidemiologische Aussagen auch über die regionale Verteilung der Infektionen möglich sind. Gleichwohl ist das ein gewisser Nachteil. Der Vorteil dieses Verfahrens liegt aber nicht nur darin, dass dabei keine personenbezogenen Daten weiter gegeben werden. Sondern dieser Verzicht erleichtert auch die vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den Gruppen der besonders gefährdeten Personen und mit den Selbsthilfegruppen der Infizierten sehr. Die Bedingung für eine Bekämpfung der Verbreitung durch Aufklärung und Beratung sind deshalb ziemlich gut.

Ich glaube, dass diese Beispiele gezeigt haben, dass auch bei unterschiedlichen Interessenlagen der Schutz der Privatsphäre nicht hintan stehen muss, um den Bürgern ein leistungsfähiges Gesundheitswesen anzubieten. Nach meinen Erfahrungen ist Datenschutz oft nicht das Problem sondern ein wichtiges Element der Lösung. Das ist nicht immer leicht zu vermitteln, aber man kann auch nicht erwarten, dass Datenschutz im Gesundheitswesen eine einfache Aufgabe ist oder werden wird.